{"id":13826,"date":"2022-04-27T08:00:34","date_gmt":"2022-04-27T06:00:34","guid":{"rendered":"https:\/\/amica.es\/es\/?p=13826"},"modified":"2022-04-28T15:01:13","modified_gmt":"2022-04-28T13:01:13","slug":"la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-espera-que-el-acceso-temprano-a-las-indicaciones-pediatricas-de-los-ultimos-e-innovadores-tratamientos-para-la-enfermedad-sea-pronto-una-realidad-en-espana","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amica.es\/es\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-espera-que-el-acceso-temprano-a-las-indicaciones-pediatricas-de-los-ultimos-e-innovadores-tratamientos-para-la-enfermedad-sea-pronto-una-realidad-en-espana\/","title":{"rendered":"La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica espera que el acceso temprano a las indicaciones pedi\u00e1tricas de los \u00faltimos e innovadores tratamientos para la enfermedad sea pronto una realidad en Espa\u00f1a"},"content":{"rendered":"<p><strong>Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 27 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ), que aglutina a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y a la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de invertir en tratamientos innovadores desde edades tempranas para evitar deterioros irreversibles en la salud de muchas ni\u00f1as y ni\u00f1os con FQ.<\/strong><\/p>\n<p><strong><em>\u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n<p><strong><em>22 de abril de 2022<\/em><\/strong> <strong>-.<\/strong> La Fibrosis Qu\u00edstica es una de las enfermedades gen\u00e9ticas graves m\u00e1s frecuentes y se estima una incidencia en nuestro pa\u00eds en torno a <strong>uno de cada 5.000-7000 nacimientos<\/strong>, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad. Se trata de una enfermedad cr\u00f3nica de origen gen\u00e9tico que afecta a diferentes \u00f3rganos y, sobre todo, tiene importantes consecuencias en los pulmones.<\/p>\n<p>En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una <strong>patolog\u00eda sin curaci\u00f3n<\/strong>. Por ello, es muy importante el <strong>acceso a los \u00faltimos tratamientos, como son los nuevos moduladores de la prote\u00edna CFTR, que suponen una mejora considerable en la calidad de vida<\/strong> de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica, ya que, aunque no curan, frenan el deterioro que produce la enfermedad.<\/p>\n<p>El \u00faltimo de estos tratamientos moduladores, Kaftrio<em><sup>\u00a9<\/sup><\/em>, fue incluido en nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS) el d\u00eda 1 de diciembre de 2021 para personas con FQ mayores de 12 a\u00f1os con al menos una copia de la mutaci\u00f3n F508del. Esto comprende aproximadamente al 70% de la poblaci\u00f3n con FQ en Espa\u00f1a. Recientemente, la Agencia Europea del Medicamento (EMA) <strong>ha ampliado la indicaci\u00f3n de este tratamiento para ni\u00f1as y ni\u00f1os de entre 6 y 11 a\u00f1os<\/strong>, y ya ha sido autorizado tambi\u00e9n por la Comisi\u00f3n Europea para su comercializaci\u00f3n en Europa.<\/p>\n<p>Espa\u00f1a se encuentra actualmente en proceso de negociaci\u00f3n para aprobar la financiaci\u00f3n de esta nueva indicaci\u00f3n, que podr\u00e1 beneficiar a muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as con Fibrosis Qu\u00edstica, permiti\u00e9ndoles acceder de forma temprana a este tratamiento revolucionario y tener una calidad de vida futura sin las limitaciones que hasta ahora conlleva su enfermedad. Adem\u00e1s del medicamento Kaftrio<em><sup>\u00a9<\/sup><\/em>, tambi\u00e9n est\u00e1n todav\u00eda en proceso de inclusi\u00f3n en el SNS las indicaciones pedi\u00e1tricas de <strong>Kalydeco<\/strong><em><sup>\u00a9<\/sup><\/em><strong> para 6 meses a 2 a\u00f1os,<\/strong> <strong>Orkambi<\/strong><em><sup>\u00a9<\/sup><\/em><strong> para 2 a 5 a\u00f1os y Symkevi<\/strong><em><sup>\u00a9<\/sup><\/em><strong> para 6 a 11 a\u00f1os.<\/strong> Por este motivo, el colectivo de personas con Fibrosis Qu\u00edstica, familiares y profesionales m\u00e9dicos que representa la <strong>Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica <\/strong>quiere insistir en la necesidad de invertir en prevenci\u00f3n, de dar a muchos ni\u00f1os y ni\u00f1as con Fibrosis Qu\u00edstica la oportunidad de un futuro nunca visto hasta ahora, poder frenar el deterioro que les produce su enfermedad antes de que \u00e9ste sea irreversible.<\/p>\n<p><em>\u201cEl pasado a\u00f1o en Espa\u00f1a se dio un paso muy importante aprobando la financiaci\u00f3n del tratamiento Kaftrio<\/em><em><sup>\u00a9<\/sup><\/em><em> para mayores de 12 a\u00f1os. En el corto tiempo que lleva disponible, las personas que han podido beneficiarse de \u00e9l nos transmiten a diario el gran cambio que notan y la mejor calidad de vida que les ha producido. Sabemos que la presentaci\u00f3n pedi\u00e1trica tiene excelentes resultados frenando el deterioro que produce la FQ y consideramos que esta indicaci\u00f3n y otras, de moduladores dirigidos a otros rangos de edad, deben estar igualmente disponibles para ganar tiempo mientras este \u00faltimo tratamiento no llega para esas edades o en aquellos casos en donde los m\u00e9dicos consideren. Las autoridades sanitarias tienen una responsabilidad y una oportunidad muy grande para que nuestras ni\u00f1as y ni\u00f1os con FQ no vean limitada su futura calidad de vida por no poder acceder de forma temprana a este tratamiento. Quiero ser optimista y espero que el compromiso demostrado el a\u00f1o pasado con la indicaci\u00f3n de adultos, contin\u00fae y muy pronto podamos recibir la noticia de un acuerdo de financiaci\u00f3n para las indicaciones pedi\u00e1tricas\u201d, <\/em>explica<strong> Juan Da Silva, presidente de la FuEFQ y FEFQ.<\/strong><\/p>\n<p>Desde la Sociedad Espa\u00f1ola de FQ, los profesionales m\u00e9dicos se\u00f1alan la importancia de que enfermedades minoritarias graves, como la Fibrosis Qu\u00edstica, tengan un acceso a la innovaci\u00f3n terap\u00e9utica altamente eficaz, diferenciada del resto de aprobaciones habituales. En el caso de pediatr\u00eda, la situaci\u00f3n es a\u00fan m\u00e1s urgente, ya que son los \u00faltimos a los que les llega esta innovaci\u00f3n. Por ello, reclaman que las aprobaciones deber\u00edan ser autom\u00e1ticas cuando un \u00f3rgano regulador superior como la EMA, donde participa la agencia reguladora espa\u00f1ola (AEMPS), autoriza esta utilizaci\u00f3n en edades m\u00e1s tempranas.<\/p>\n<p><em>\u201c<\/em><em>Desde principios de a\u00f1o los pacientes con acceso a Kaftrio<\/em><em><sup>\u00a9<\/sup><\/em><em> han podido comprobar en vida real lo que se hab\u00eda podido observar en los ensayos cl\u00ednicos: este nuevo f\u00e1rmaco les cambia la vida, les abre el futuro donde no lo hab\u00eda, \u00a1es espectacular! Desde la Sociedad cient\u00edfica espa\u00f1ola de FQ seguiremos insistiendo en la necesidad de que este tipo de tratamientos lleguen lo antes posible a sus destinatarios. Los pacientes se deterioran progresivamente y no tienen tiempo que perder. Confiamos que la ampliaci\u00f3n a edades m\u00e1s tempranas de los moduladores existentes sea una realidad lo antes posible. La enfermedad, no solo ya no avanza, sino que se puede recuperar parte de la funci\u00f3n perdida con la evoluci\u00f3n de la enfermedad. Este nuevo escenario que se nos ha abierto nos presenta nuevos retos. Sin duda, el m\u00e1s importante es encontrar un tratamiento para todos los pacientes y finalmente un tratamiento curativo. Mientras tanto, asegurar tambi\u00e9n un adecuado tratamiento de las secuelas condicionadas ser\u00e1 un objetivo de todo el colectivo sanitario multidisciplinar que tratamos la FQ. Siempre estaremos al lado de los pacientes y sus representantes en la mejora de su atenci\u00f3n\u201d,<\/em> comenta<strong> el Dr. \u00d3scar Asensio, presidente de la SEFQ y vicepresidente de la FuEFQ.<\/strong><\/p>\n<p><strong>Todav\u00eda queda un 30% de la poblaci\u00f3n con Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds que no puede beneficiarse de ninguno de estos tratamientos<\/strong> <strong>moduladores<\/strong> debido a sus mutaciones, aunque s\u00ed est\u00e1n abiertas varias l\u00edneas de investigaci\u00f3n en busca de un tratamiento efectivo. Por eso, resulta fundamental seguir apoyando la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica que pueda dar una soluci\u00f3n al 100% de las personas con FQ, tal y como se\u00f1ala tambi\u00e9n Juan Da Silva: <em>\u201cLos avances en investigaci\u00f3n de estos \u00faltimos 10 a\u00f1os han sido enormes y nos muestran la importancia de apostar por la investigaci\u00f3n. Desde la Fundaci\u00f3n seguiremos luchando para encontrar una cura o nuevas terapias, apoyando la investigaci\u00f3n y trabajando para que el acceso a esos tratamientos en Espa\u00f1a sea lo m\u00e1s \u00e1gil posible. Mirando sin complejos al futuro, un futuro que nunca fue tan esperanzador\u201d.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><strong>#D\u00edaNacionaldelaFibrosisQu\u00edstica \u2013 dianacional.fibrosisquistica.org<\/strong><\/p>\n<p><strong>Para m\u00e1s informaci\u00f3n:<\/strong><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong>Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica<\/p>\n<p>Estefan\u00eda Alabau \u2013 Responsable de comunicaci\u00f3n<\/p>\n<p><a href=\"mailto:comunicacion@fibrosisquistica.org\">comunicacion@fibrosisquistica.org<\/a><\/p>\n<p><a href=\"http:\/\/www.fibrosisquistica.org\">www.fibrosisquistica.org<\/a><\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/dianacional.fibrosisquistica.org\/\">dianacional.fibrosisquistica.org<\/a><\/p>\n<p>Tel: 96 331 82 00 \u2013 647 390 356<\/p>\n<p><em><strong>Sobre la Fibrosis Qu\u00edstica:<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em>La Fibrosis Qu\u00edstica es una enfermedad cr\u00f3nica y hereditaria que representa un grave problema de salud. Es una enfermedad degenerativa que afecta principalmente a los sistemas respiratorio y digestivo.<\/em><\/p>\n<p><em>Consiste en una alteraci\u00f3n gen\u00e9tica que afecta a las zonas del cuerpo que producen secreciones, dando lugar a un espesamiento y disminuci\u00f3n del contenido de agua, sodio y cloro origin\u00e1ndose la obstrucci\u00f3n de los canales que transportan esas secreciones y permitiendo que dicho estancamiento produzca infecciones e inflamaciones que destruyen zonas del pulm\u00f3n, h\u00edgado, p\u00e1ncreas y sistema reproductor principalmente. Es una patolog\u00eda grave de tipo evolutivo con una esperanza de vida limitada y que hoy d\u00eda no tiene curaci\u00f3n.<\/em><\/p>\n<p><em>En los \u00faltimos a\u00f1os se ha avanzado mucho en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad, pero, a pesar de eso, sigue siendo una patolog\u00eda sin curaci\u00f3n. Cuando la enfermedad se encuentra en un estadio muy avanzado, existe la posibilidad del trasplante pulmonar y\/o hep\u00e1tico.<\/em><\/p>\n<p><em>Se estima que la incidencia de la Fibrosis Qu\u00edstica en nuestro pa\u00eds es de un caso de cada 5.000 nacimientos, mientras que uno de cada 35 habitantes son portadores sanos de la enfermedad.<\/em><\/p>\n<p><em><strong>Sobre la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ):<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em>La Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica es una organizaci\u00f3n sin \u00e1nimo de lucro, constituida el 5 de noviembre de 2015, de la uni\u00f3n entre la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica y la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica, y cuyo como fin principal es la mejora de la calidad de vida de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias. Esto se lleva a cabo a trav\u00e9s de la promoci\u00f3n de la formaci\u00f3n y adecuaci\u00f3n del personal sanitario y no sanitario que trata a dichos pacientes; el apoyo del estudio, la investigaci\u00f3n y la divulgaci\u00f3n de la enfermedad en todos sus \u00e1mbitos, del conocimiento cient\u00edfico en general y de programas asistenciales que reviertan directamente en el usuario.<\/em><\/p>\n<p><em><strong>Sobre la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ):<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em><strong>La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) es la organizaci\u00f3n\u00a0que agrupa y representa a las\u00a0asociaciones auton\u00f3micas de Fibrosis Qu\u00edstica\u00a0de Espa\u00f1a.\u00a0<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em>Se constituy\u00f3 el 24 de octubre de 1987 y fue inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones el 24 de noviembre de 1988. Fue declarada \u201cEntidad de Utilidad P\u00fablica\u201d por el Ministerio del Interior en noviembre de 2005, por su labor sanitaria en beneficio de las personas con Fibrosis Qu\u00edstica y sus familias, por su funci\u00f3n de integraci\u00f3n social de las personas con riesgo de exclusi\u00f3n y por fomentar la investigaci\u00f3n. Adem\u00e1s, ha obtenido el Sello de Excelencia a la Gesti\u00f3n y al Compromiso Social, nivel 3 estrellas, de la Fundaci\u00f3n Develop, auditada por Bureau Veritas.<\/em><\/p>\n<p><em><strong>Sobre la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ):<\/strong><\/em><\/p>\n<p><em>La Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica es la organizaci\u00f3n que agrupa y representa a los profesionales sanitarios que tratan a los pacientes con esta enfermedad en Espa\u00f1a.<\/em><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Con motivo del D\u00eda Nacional de la Fibrosis Qu\u00edstica, que tendr\u00e1 lugar el pr\u00f3ximo 27 de abril (cuarto mi\u00e9rcoles de abril), la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FuEFQ), que aglutina a la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (FEFQ) y a la Sociedad Espa\u00f1ola de Fibrosis Qu\u00edstica (SEFQ), quiere concienciar sobre la necesidad e importancia de<br \/><a href=\"https:\/\/amica.es\/es\/la-fundacion-espanola-de-fibrosis-quistica-espera-que-el-acceso-temprano-a-las-indicaciones-pediatricas-de-los-ultimos-e-innovadores-tratamientos-para-la-enfermedad-sea-pronto-una-realidad-en-espana\/\" class=\"more\">Read more<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":6,"featured_media":13827,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[],"class_list":["post-13826","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-categoria"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v25.6 - 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