{"id":15769,"date":"2023-03-16T17:54:00","date_gmt":"2023-03-16T15:54:00","guid":{"rendered":"https:\/\/amica.es\/es\/?p=15769"},"modified":"2023-03-16T17:54:00","modified_gmt":"2023-03-16T15:54:00","slug":"amica-apoya-a-feder-en-la-lucha-por-la-mejora-en-el-diagnostico-de-las-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amica.es\/es\/amica-apoya-a-feder-en-la-lucha-por-la-mejora-en-el-diagnostico-de-las-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Amica apoya a FEDER en la lucha por la mejora en el diagn\u00f3stico de las enfermedades raras"},"content":{"rendered":"<p style=\"margin-top: 0cm; text-align: center; background: white;\" align=\"center\"><strong><span style=\"font-family: 'Arial',sans-serif; color: #2b2b2b;\">En un acto celebrado hoy en Santiago de Compostela y presidido por Su Majestad la Reina, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha reivindicado un acceso \u00e1gil al diagn\u00f3stico y al tratamiento de las enfermedades minoritarias<\/span><\/strong><\/p>\n<p align=\"center\">\n<p>En el marco de la campa\u00f1a <strong>\u201cHaz que el tiempo vaya a nuestro favor\u201d<\/strong>, promovida por <a href=\"https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/\"><strong>FEDER<\/strong> <\/a>y cuyo objetivo es impulsar una movilizaci\u00f3n internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagn\u00f3stico y tratamiento para las enfermedades raras, la Federaci\u00f3n ha celebrado hoy jueves en Santiago de Compostela un acto, presidido por Su Majestad la Reina en el que se ha conmemorado el D\u00eda Mundial de estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p>En este marco, Su Majestad ha repasado los desaf\u00edos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de que haya &#8220;equidad en el acceso al diagn\u00f3stico, pruebas gen\u00e9ticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Aut\u00f3nomas\u201d.<\/p>\n<p>En este sentido, ha recalcado que \u201ccuando no se puede curar, se puede cuidar: trato humano, recursos, apoyo emocional, informaci\u00f3n clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atenci\u00f3n integral\u201d.<\/p>\n<p>Seg\u00fan traslada Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, \u201cdebemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigaci\u00f3n de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableci\u00f3 que los pacientes pudieran obtener diagn\u00f3sticos en menos de un a\u00f1o o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrar\u00e1n en una l\u00ednea de diagn\u00f3stico e investigaci\u00f3n coordinada a nivel mundial\u201d.<\/p>\n<p>El objetivo de la campa\u00f1a por el D\u00eda Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagn\u00f3stica y el peregrinaje que implica a las familias la b\u00fasqueda de diagn\u00f3stico. Y es que el acceso a este, al tratamiento y a la atenci\u00f3n var\u00eda significativamente seg\u00fan la patolog\u00eda y punto geogr\u00e1fico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en Espa\u00f1a se concreta en un retraso diagn\u00f3stico generalizado de m\u00e1s de 4 a\u00f1os.<\/p>\n<p>Este a\u00f1o, el acto viaja a Santiago de Compostela, precisamente por ser esta ciudad la cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagn\u00f3stica. Desde Amica nos posicionamos al lado de FEDER y apostamos por la reducci\u00f3n y mejora de los plazos en el diagn\u00f3stico. Lo que para algunas personas pueden representar solamente n\u00fameros, para otras puede ser cuesti\u00f3n de vida o muerte.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En un acto celebrado hoy en Santiago de Compostela y presidido por Su Majestad la Reina, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) ha reivindicado un acceso \u00e1gil al diagn\u00f3stico y al tratamiento de las enfermedades minoritarias En el marco de la campa\u00f1a \u201cHaz que el tiempo vaya a nuestro favor\u201d, promovida por FEDER y<br \/><a href=\"https:\/\/amica.es\/es\/amica-apoya-a-feder-en-la-lucha-por-la-mejora-en-el-diagnostico-de-las-enfermedades-raras\/\" class=\"more\">Read more<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":15771,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_joinchat":[],"footnotes":""},"categories":[27],"tags":[92,180,334,333,159],"class_list":["post-15769","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias-categoria","tag-amica","tag-capacidades","tag-enfermedades-raras","tag-feder","tag-personas"],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v25.6 - 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