{"id":2247,"date":"2017-03-21T17:47:45","date_gmt":"2017-03-21T17:47:45","guid":{"rendered":"http:\/\/amica.es\/es\/?p=2247"},"modified":"2017-10-26T17:48:40","modified_gmt":"2017-10-26T17:48:40","slug":"los-pacientes-quieren-ser-los-protagonistas-del-sistema-en-esta-legislatura","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/amica.es\/es\/los-pacientes-quieren-ser-los-protagonistas-del-sistema-en-esta-legislatura\/","title":{"rendered":"Los pacientes quieren ser los protagonistas del sistema en esta legislatura"},"content":{"rendered":"

Primera comparecencia de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes ante la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso
\n* El presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, Tom\u00e1s Castillo, propone en la Comisi\u00f3n de Sanidad del Congreso de los Diputados una ley que proteja a los pacientes cr\u00f3nicos y les garantice el derecho a la informaci\u00f3n, a la formaci\u00f3n, a la protecci\u00f3n de su imagen, al mantenimiento de sus empleos y a unos m\u00ednimos ingresos para sufragar los gastos que ocasiona la enfermedad.
\n* Los pacientes tambi\u00e9n proponen un Pacto de Estado para garantizar el acceso a los tratamientos innovadores, eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos, garantizar la atenci\u00f3n a los desplazados a otra comunidad igual que los residentes y la participaci\u00f3n oficial de los pacientes en los \u00f3rganos decisorios de todos los niveles administrativos.
\n* La Plataforma de Organizaciones de Pacientes re\u00fane a 26 organizaciones de pacientes de \u00e1mbito estatal y defiende los intereses a unos 10 millones de personas con enfermedad cr\u00f3nica o s\u00edntomas cronificados. Es el interlocutor representativo, unitario y aut\u00f3nomo fundado por los propios pacientes en Espa\u00f1a.<\/p>\n

Los pacientes no quieren ser el centro del sistema como sujetos pasivos, quieren ser los protagonistas de su propia salud. As\u00ed de claro ha hablado hoy el presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Tom\u00e1s Castillo, antes los diputados que forman parte de la Comisi\u00f3n de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso de los Diputados.<\/p>\n

Podeis descargar la comparecencia es este enlace<\/a><\/p>\n

\u201cDebemos y queremos estar presentes en todos los comit\u00e9s, consejos de salud. All\u00ed donde se tomen las decisiones que tengan que ver con nuestra salud. Porque no lo olvidemos: aqu\u00ed en esta Comisi\u00f3n y en el Ministerio, se toman decisiones que a nosotros nos afectan en nuestra vida diaria, en nuestro d\u00eda a d\u00eda\u201d, ha subrayado Tom\u00e1s Castillo en su comparecencia.
\nY es que los pacientes de este pa\u00eds ya tienen un interlocutor unitario que los represente ante los legisladores y administraciones sanitarias: la Plataforma de Organizaciones de Pacientes. Tras dos a\u00f1os desde su fundaci\u00f3n, la POP se ha consolidado como portavoz en el debate pol\u00edtico y ha entrado a participar del mismo ante los partidos pol\u00edticos, consejer\u00edas de sanidad y otros protagonistas del sector sanitario y pol\u00edtico.
\nAs\u00ed lo ha expuesto hoy el presidente de la POP: \u201cNunca hasta ahora las grandes organizaciones de pacientes nos hab\u00edamos unido en una confederaci\u00f3n. Hemos dado un paso hist\u00f3rico que marca el inicio de una nueva andadura de los pacientes con absoluta autonom\u00eda, sin tutelas\u201d.
\nEntre las propuestas de los pacientes para la presente legislatura, destaca la de una Ley de Protecci\u00f3n de la Cronicidad: una norma que deber\u00eda aportar la necesaria protecci\u00f3n a las personas que cada d\u00eda se enfrentan a una enfermedad sin expectativas de curaci\u00f3n y el impacto que esto produce en su vida diaria, de modo que amortig\u00fce los efectos negativos y pueda seguir aportando a la sociedad.
\nEsta ley se basar\u00eda en cinco pilares b\u00e1sicos:
\n1. El derecho de los pacientes cr\u00f3nicos a la informaci\u00f3n.
\n2. El derecho a la formaci\u00f3n
\n3. El derecho a la protecci\u00f3n de la propia imagen
\n4. El derecho a la conservaci\u00f3n del empleo
\n5. El derecho a unos ingresos m\u00ednimos para poder afrontar los gastos que origina la enfermedad.
\n\u201cEs necesario reconocer la situaci\u00f3n de cronicidad que afecta a millones de personas que comienzan cada d\u00eda afrontando, no solo los s\u00edntomas de una enfermedad que no tiene cura, sino el impacto que est\u00e1 produciendo en su vida la dedicaci\u00f3n a los cuidados que requiere, sus efectos econ\u00f3micos, el riesgo de p\u00e9rdida de su puesto de trabajo, las consecuencias del cambio de la imagen personal, la necesidad de contar con una informaci\u00f3n adecuada sobre la enfermedad, de su manejo cotidiano, y de una formaci\u00f3n que permita afrontar la nueva situaci\u00f3n\u201d, ha descrito Castillo.
\nLa Plataforma considera que \u201cla cronicidad puede ser un concepto jur\u00eddico diferenciado porque se refiere a una situaci\u00f3n de salud generada por una enfermedad que no tiene expectativas de cura y el impacto que produce en cada persona individualmente entendida\u201d.
\nEntre otras cuestiones, es necesario crear la figura de \u201cincapacidad laboral transitoria por cronicidad\u201d, cuyas bajas laborales no computen ni se acumulen, facilitando as\u00ed mantener el puesto de trabajo, pero protegiendo tambi\u00e9n la facilidad del empleador para sustituir a la persona sin mayor coste, como ocurre con la baja por maternidad actualmente.
\nComo ha explicado el presidente de la Plataforma, \u201cel trabajo permite a muchas personas mantener su red de relaciones sociales, el nivel de ingresos, adem\u00e1s de sentirse \u00fatil y activa. Tambi\u00e9n propicia que la persona siga cotizando a la Seguridad Social, tributando por su retribuci\u00f3n, aportando riqueza durante los periodos en los que puede trabajar y contribuyendo con ello a la mejora de la econom\u00eda como persona activa\u201d.
\nLa introducci\u00f3n de esta figura jur\u00eddica, en una Ley de Protecci\u00f3n de la Cronicidad aumentar\u00eda sin duda la vida laboral de millones de personas, \u201ccon el consiguiente ahorro del Sistema de Pensiones y la mejora de la calidad de vida de las personas, que as\u00ed pueden seguir teniendo un futuro profesional\u201d, ha concluido.
\nOtras propuestas lanzadas por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes hoy en la Comisi\u00f3n de Sanidad son:
\n* Un Plan de Estado que garantice el acceso a los tratamientos innovadores de \u00faltima generaci\u00f3n. Debe estar dotado de un fondo presupuestario para hacer frente a esta demanda, que supone una importante inversi\u00f3n en salud. Este Plan Estrat\u00e9gico permitir\u00e1 paralizar e incluso curar enfermedades que hasta ahora eran incurables.
\n* Que el Gobierno garantice el derecho de todos los pacientes a ser atendidos en igualdad de condiciones en cualquier territorio, evitando los retrasos y trabas burocr\u00e1ticas en la atenci\u00f3n en caso de derivaciones o desplazamientos; as\u00ed como la dispensaci\u00f3n de medicamentos en todo el territorio nacional sin distinguir la comunidad aut\u00f3noma de origen.
\n* La necesidad de la creaci\u00f3n de mecanismos de participaci\u00f3n oficial de los pacientes en el Sistema Nacional de Salud, modificando la normativa actual, que se extienda a todos los niveles administrativos (estatal, auton\u00f3mico y local), que contemple su voz y el voto en la toma de decisiones, para contribuir en optimizar los recursos, reducir las listas de espera y lograr un Sistema adaptado tambi\u00e9n a las necesidades de las personas con enfermedades cr\u00f3nicas, con una medicina cada vez m\u00e1s personalizada.
\n* Eliminar las diferencias territoriales en la asistencia sanitaria y en el acceso a los tratamientos y medicamentos. El Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2015 y el Bar\u00f3metro EsCr\u00f3nicos 2016 (cuyos resultados tambi\u00e9n ha expuesto el presidente de la Plataforma en la Comisi\u00f3n de Sanidad) lo ratifica como una de las mayores preocupaciones de los pacientes.
\n\u201cNos parece indispensable abrir un debate para adaptar un Sistema Nacional de Salud, dise\u00f1ado actualmente para la atenci\u00f3n a situaciones agudas, y avanzar en un sistema pensado para la creciente cronicidad, protegiendo a las personas que se encuentran en esta situaci\u00f3n, mediante una Ley que nos permita avanzar en los aspectos mencionados, y tambi\u00e9n en la prevenci\u00f3n y en la imprescindible investigaci\u00f3n, cuyo patrocinio debe recibir mayores incentivos fiscales, porque es donde tenemos toda la esperanza para curar nuestras enfermedades\u201d, ha subrayado el presidente de la POP.
\n\u201cTodos vamos a llegar un d\u00eda a ser pacientes cr\u00f3nicos y necesitamos un Sistema Nacional de Salud preparado para atendernos, igual que hoy lo est\u00e1 para atender a los pacientes agudos\u201d, ha concluido Tom\u00e1s Castillo.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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