En un acto celebrado hoy en Santiago de Compostela y presidido por Su Majestad la Reina, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reivindicado un acceso ágil al diagnóstico y al tratamiento de las enfermedades minoritarias
En el marco de la campaña “Haz que el tiempo vaya a nuestro favor”, promovida por FEDER y cuyo objetivo es impulsar una movilización internacional que frene las dificultades de acceso en equidad a diagnóstico y tratamiento para las enfermedades raras, la Federación ha celebrado hoy jueves en Santiago de Compostela un acto, presidido por Su Majestad la Reina en el que se ha conmemorado el Día Mundial de estas patologías.
En este marco, Su Majestad ha repasado los desafíos a los que se enfrentan las familias de este colectivo destacando la importancia de que haya “equidad en el acceso al diagnóstico, pruebas genéticas y cribado neonatal en todas las Comunidades Autónomas”.
En este sentido, ha recalcado que “cuando no se puede curar, se puede cuidar: trato humano, recursos, apoyo emocional, información clara y comprensible, escuchar, complicidad en el proceso, atención integral”.
Según traslada Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación, “debemos trabajar para alcanzar los objetivos marcados por el Consorcio Internacional para la Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) que estableció que los pacientes pudieran obtener diagnósticos en menos de un año o que todas las personas actualmente no diagnosticables entrarán en una línea de diagnóstico e investigación coordinada a nivel mundial”.
El objetivo de la campaña por el Día Mundial es poner de manifiesto la necesidad de contrarrestar la odisea diagnóstica y el peregrinaje que implica a las familias la búsqueda de diagnóstico. Y es que el acceso a este, al tratamiento y a la atención varía significativamente según la patología y punto geográfico de quienes conviven con enfermedades raras. Esta realidad se replica en todo el mundo y en España se concreta en un retraso diagnóstico generalizado de más de 4 años.
Este año, el acto viaja a Santiago de Compostela, precisamente por ser esta ciudad la cuna de los peregrinos, que representa precisamente el camino de la odisea diagnóstica. Desde Amica nos posicionamos al lado de FEDER y apostamos por la reducción y mejora de los plazos en el diagnóstico. Lo que para algunas personas pueden representar solamente números, para otras puede ser cuestión de vida o muerte.
